2026年，新年的首个日子，身患渐冻症的蔡磊，借助一封公开信，使无数人目睹到绝望之中存有的希望，以及残酷现实之下展开的顽强抗争。

蔡磊与他的公开信

2026年1月1日，京东曾经的副总裁蔡磊，借助公开信朝着所有渐冻症病友发出呼喊。那个时候的他，身体功能评分已然下降到个位数，步入了疾病的终末期，就连身边的团队都难以避免地产生了悲观情绪。然而他依旧传达出了坚定的信念：历史正在被改写，攻克渐冻症是必定的。

这封信存在这样的背景，蔡磊患病已经超过六年时间，其行动能力以及语言能力被极其严重地剥夺了，他只能依靠眼控仪来进行交流。面对着几乎没有办法逆转的自身病情，然而他却把目光转向了更为广阔的未来，还有更多的患者，这样强烈的对比构成了信里面最为核心的张力。

新药带来的生命曙光

信里提及了一项关键进展，部分患者用了新药以后，生活状态有了根本变化，29岁的小刘是具代表性的例子，她用了蔡磊团队推动着的药物两年时间后，病症停止发展，不但能够独立自理，甚至都还 capable to take part-time job 。

连线之际，小刘表达感激之时，蔡磊的回应，着实令人动容不已。其觉得小刘乃历经 200 年来，相当幸运的患者当中的一员，并不需要小刘进行报答，仅仅期望小刘能够珍惜这重获的新生。这般真实存在的案例，为整个渐冻症群体，燃起了希望之光芒。

科研平台的艰难搭建

拥有确诊情况后，在决心方面毅然决然的蔡磊，就这件事而言勇敢采取行动，搭建起了一个可称为患者大数据科研平台的“渐愈互助之家”。至于这个平台，向上连接众多患者数量已达万名以上，到现在为止已成为全球规模方面可归为大型的渐冻症患者社群当中的一个，能够为临床研究这一行为供应宝贵的数据基础 。

更关键的成果在于，经他的促使，中国首个针对渐冻症病理科研的基因样本库得以构建。该样本库着重于基因层面对于病因的探寻，给找寻疾病的根源以及研发靶向药物开启了全新的途径，。

临床前与临床的突破

近年来，蔡磊在信里表明，与他国科研人员协作去钻研，针对SOD等特定基因类型的治疗药物研发，获得了处于世界前头的成果，这些成果呈现在临床前研究里，还呈现在早期临床试验中，部分患者的病情被实现了有效遏制 。

这些突破不是偶然出现的，这得归功于全球范围内科学家、药企、医生以及患者共同一起的协同努力。与此同时，国家方面相对比较开明的药品审评政策，还有社会爱心力量所给予的支持，也为能够快速推进研究起到并且创造了不可或缺的条件。

无法回避的沉重现实

与此同时展现希望之际，蔡磊并没有对这条道路的残酷予以回避，他常常会想起六年前那些前赴后继然而已经离世的病友们，这些并肩作战的伙伴，曾经怀揣着希望全力以赴地付出了，可是最终却没有能够等到曙光降临 。

这条路艰难得出奇，每一回取得进展，都跟巨大的牺牲相随相伴。蔡磊以及他的团队，唯一能够做到的，便是把眼泪擦干，而后持续向着前方行进。这种直面死亡的勇气，构成了这场战役悲壮的底色。

生命尽头的无悔奉献

蔡磊的身体情形已然极其严重地恶化了，全身肢体都瘫软无力，根本没办法说话。早在2024年8月之时，他就预先录制了一段视频，用来在完全失去发声能力的时候使用。他曾经表明，投身于渐冻症相关事业之后，没有领取过一分钱的薪资，甚至还舍弃了千万的年薪。

把他问及是不是觉遗憾的时候，得来的他的讲法，呈现出超过个人的死活这种程度的境地的情况而展现出来。他不觉得畏惧那个死亡，极为不好的出现结果也是朝着全体的患病的人贡献出自身所有。这一种情形下把个人的生命和群体的命运完全地关联在一起的挑选行为，解释清楚了什么才叫做生命里最终的价值所在。

如今，在科技跟生命展开赛跑的当下，蔡磊的事迹属于绝望里的火种。我们没能力去想象他每一天所面对的艰难情形，然而却能够清楚明晰地看到他所留下的足迹。这样的情况，你觉得，这种凭借燃烧自身进而照亮别人的战斗，对于推动攻克绝症来讲，是不是属于不可或缺的力量呢？欢迎在评论区域分享你自己心底的看法，同时也请点赞并且进行转发，以便使得更多的人能够看到这份不屈不挠的坚持。